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www.chinagp E-mail:zgqkyx@chinagp ·论著·
王天航
1，2
，王雯2，沈文婷2，史宝欣
1*
【摘要】 背景 预立医疗照护计划（ACP）的实施可以帮助患者在丧失决策能力时得到与其价值观、目标和偏好相符合的医疗、护理服务。在ACP 实施过程中，代理决策者作为主要参与者，担任着重要角。当前，国内有关血液肿瘤患者代理决策者ACP 参与度现状及其影响因素的研究较少。目的 了解血液肿瘤患者代理决策者ACP 参与度现状并分析其影响因素，以期为本土化ACP 实施策略的制定提供参考与依据，并在一定程度上促进ACP 在国内的推广。方法 采用便利抽样法，抽取2020年10月至2021年3月于中国医学科学院血液病医院接受的235例血液肿瘤患者的代理决策者为研究对象。采用一般资料调查表、中文版代理决策者预立医疗照护计划参与调查问卷（C-ACP-17-SDM）、中文版疾病不确定感家属量表（C-MUIS-FM）、简易应对方式问卷（SCSQ）、社会支持评定量表（SSRS）对其进行调查，比较不同特征血液肿瘤患者代理决策者C-ACP-17-SDM 得分情况，采用Pearson 相关分析血液肿瘤患者代理决策者C-ACP-17-SDM 得分与C-MUIS-FM、SCSQ、SSRS 得分的相关性，采用多重线性回归分析血液肿瘤患者代理决策者ACP 参与度的影响因素。结果 235例血液肿瘤患者代理决策者C-ACP-17-SDM 得分为（52.23±13.57）分，C-MUIS-FM 得分为（66.43±12.54）分，SCSQ 的积极应对维度得分为（24.34±6.94）分、消极应对维度得分为（9.87±4.25）分，SSRS 总得分为（40.33±6.78）分。男性、参与过临终医疗决策、了解生命支持、听说过ACP 的代理决策者的C-ACP-17-SDM 得分相应地高于女性、未参与过临终医疗决策、不了解
生命支持、未听说过ACP 的代理决策者，差异有统计学意义（P<0.05）。血液肿瘤患者代理决策者C-ACP-17-SDM 得分与C-MUIS-FM 总得分及不明确性维度、缺乏澄清维度得分呈线性负相关，与SCSQ 的积极应对维度得分呈线性正相关。血液肿瘤患者代理决策者性别、是否参与过临终医疗决策、是否了解生命支持、是否听说过ACP、疾病不确定感水平、积极应对水平是影响其ACP 参与度的因素（P<0.05）。结论 血液肿瘤患者代理决策者ACP 参与度处于中等偏上水平，医护人员在ACP 实施前可鼓励男性、参与过临终医疗决策的家属作为血液肿瘤患者的代理决策者，并通过对代理决策者进行ACP 相关知识宣教、为其讲解血液肿瘤相关知识、引导其采取积极的方式应对决策压力，提高血液肿瘤患者代理决策者ACP 参与度。
【关键词】 血液肿瘤；预立医疗照护计划；代理决策；参与度；影响因素分析
【中图分类号】 R 733 R 197.322 【文献标识码】 A DOI：10.12114/j.issn.1007-9572.2021.00.332
王天航，王雯，沈文婷，等. 血液肿瘤患者代理决策者预立医疗照护计划参与度及其影响因素研究［J］. 中国全科医学，2022，25（7）：859-866.［www.chinagp］
WANG T H，WANG W，SHEN W T，et al. Participation in advance care planning and associated factors among surrogate decision makers of patients with hematologic malignancies［J］. Chinese
General Practice，2022，25（7）：859-866.Participation in Advance Care Planning and Associated Factors among Surrogate Decision Makers of Patients with Hematologic Malignancies WANG Tianhang 1，2，WANG Wen 2，SHEN Wenting 2，SHI Baoxin 1*1.Research Center of Hospice Care ，Tianjin Medical University ，Tianjin 300070，China
2.State Key Laboratory of Experimental Hematology/National Clinical Research Center for Blood Diseases ，Institute of Hematology & Blood Diseases Hospital ，CAMS & PUMC ，Tianjin 300020，China
*
Corresponding author ：SHI Baoxin ，Professor ，Master supervisor ；E-mail ：shibaoxin88@126
【Abstract 】 Background Advance care planning（ACP）helps patients to obtain medical care meeting their values，
goals and preferencesunder the circumstances of loss of decision-making ability. The surrogate decision maker（SDM）plays a key role as the main participantinvolved in the process of ACP. But t
here are no studies on the participation and role of SDMs in ACP process in China. Objective To investigate the participation in ACP of SDMs of patients with hematologic malignancies
1.300070 天津市，天津医科大学临终关怀研究中心
2.300020 天津市，中国医学科学院血液病医院（中国医学科学院血液学研究所）实验血液学国家重点实验室 国家血液系统疾病临床医学研究中心
*
通信作者：史宝欣，教授，硕士生导师；E-mail：shibaoxin88@126 本文数字出版日期：2022-01-13
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血液肿瘤是一组恶性程度高、过程复杂、预后较差的恶性肿瘤［1］。在过去的十年中，随着手段的不断发展，血液肿瘤患者的生存率明显提高。干细胞移植技术使血液肿瘤患者长期生存的可能性增加，但仍有许多血液肿瘤患者会出现危及生命的并发症［2］。重病期间，血液肿瘤患者常需要及时做出上的决定或抉择是否接受生命支持，若患者已处于昏迷等无法自主做出决定的状态，则需要将决策的重任交由其家属或其他代理人，即代理决策者。受传统文化的影响，我国患者在医疗决策中非常依赖家属，在决策模式上更倾向于选择家庭共同决策模式，这也使得家属在医疗决策中担任重要角［3］。对于血液肿瘤患者而言，家属不仅是情感、经济支持的主要提供者，还是协商决策的参与者［4］、其临终阶段的医疗代理决策者。但家属在代理决策过程中往往并没有很好地遵从、尊重患者的真实意愿，部分家属常因无法识别、判断患者的价值观而陷入决策困境［5］。目前国内外研究结果显示，患者与代理决策者之间在做出临终决策时常产生不同意见或得出不一致的结果，这也使患者无法通过代理决策者来准确表达其临终意愿［6-8］。另外，至少有1/3的代理决策者在做出代理决策后产生了无助、焦虑等负面情绪［9］。为了确保患者在丧失决策能力时得到与其价值观、目标和偏好相符合的医疗、护理服务，患者及代理决策者最好共同参与到一个过程中，以提高其决策准备度，这个过程称为预立医疗照护计划（ACP）。ACP是具备决策能力的成年人向家属、医护人员分享其个人价值观、生活目标和对未来医疗照护偏好，特别是对临终接受意愿的过程［10
］，其实施有利于改善临终患者生命质量，减轻家属与医护人员的决策负担，提高医疗服务效率及医疗卫生体系运行效率［11］。ACP是一个复杂的过程，利益相关者主要包括患者及其家属、朋友，以及临床医护人员等。当前，国内ACP领域研究的对象主要集中于患者、医护人员［12-13］，鲜少有研究者关注代理决策者ACP参与程度对ACP实施效果的影响。了解代理决策者对ACP的参与度是ACP顺利实施的重要前提，而通过分析影响代理决策者参与ACP的因素，有助于精准识别参与积极性较高的体，早期采取针对性的干预措施以提高代理决策者参与ACP的积极性［8］。本研究旨在通过了解血液肿瘤患者代理决策者ACP参与现状并分析其影响因素，为本土化ACP实施策略的制定提供参考与依据，并在一定程度上促进ACP在我国的推广。
1 对象与方法
1.1 研究对象 采用便利抽样法，选取2020年10月至2021年3月在中国医学科学院血液病医院接受的急/慢性白血病、骨髓增殖性肿瘤、淋巴瘤、骨髓增生异常综合征和多发性骨髓瘤患者家属为研究对象。纳
and its associated factors，providing a reference for the development of localized strategies for ACP implementation，and for the promotion of ACP in China. Methods Convenient sampling was used to select the SDMs of 235 patients with hematologic malignancies recruited from Blood Diseases Ho
spital，Chinese Academy of Medical Sciences during October 2020 to March 2021. They were invited to compete a survey using the Chinese version of the 17-item Advance Care Planning Engagement Survey for Surrogate Decision Makers（C-ACP-SDM-17），Chinese version of Mishel Uncertainty in Illness Scale-Family Member form （C-MUIS-FM），Simplified Coping Style Questionnaire（SCSQ），and Social Support Rating Scale（SSRS）. The C-ACP-SDM-17 scores were compared by demographic factors of the SDMs. Pearson correlation analysis was used to explore the correlation of C-ACP-SDM-17 score with C-MUIS-FM，SCSQ，and SSRS scores of SDMs. Multiple linear regression was used to analyze the factors associated with the participation in ACP of SDMs. Results The average total scores of the C-ACP-SDM-17，C-MUIS-FM，and SSRS of the SDMs were（52.23±13.57），（66.43±12.54）and（40.33±6.78），respectively. And the average scores of two subscales of SCSQ of the SDMs，active coping and passive coping，were（24.34±6.94），and（9.87±4.25），respectively. Male，having experience of involvement in end-of-life medical decision making，awareness of life-sustaining treatment，and knowing of ACP were associated with statistically higher C-ACP-SDM-17 score of SDMs（P<0.05）. The total C-ACP-SDM-17 score of SDMs was negatively correlated with the total score of C-MUIS-FM，and scores of its two subscales，uncertainty and ambiguity，but was positively correlated with the score of active coping. Gender，involvement in end-of-life medical decision making，awareness of life-sustaining tr
eatment，hearing about ACP，level of disease uncertainty，and level of active coping were factors associated with the involvement of SDMs in ACP（P<0.05）. Conclusion The ACP participation in SDMs of hematologic malignancies patients was above average. To increase their participation level，it is suggested for medical workers to encourage hematologic malignancies patients' male family members or family members with experience of involvement in end-of-life medical decision making to be SDMs，and give them ACP education，explanation of hematologic malignancies，as well as guide them to actively cope with the pressure of decision making.
【Key words】 Hematologic malignancies；Advance care planning；Surrogate decision-making；Engagement；Root cause analysis
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护肩路基
www.chinagp E-mail:zgqkyx@chinagp 入标准：（1）年龄≥18岁；（2）意识清楚，具有良好的认知能力、文字理解能力，以及完全的行为能力；（3）为患者的主要照顾者，且不收取
任何报酬；（4）了解患者的背景资料、病情和经历；（5）为患者的授权委托人（已签署医疗授权委托书），且已被指定代为行使临终决策权；（6）对调查知情同意，并自愿参加本研究。排除标准：（1）存在体力下降、视/听觉功能减退、严重躯体疾病者；（2）无法进行良好沟通者；（3）与患者非亲属关系；（4）无法顺利完成问卷调查者。本研究已通过中国医学科学院血液病医院伦理审查委员会审核批准（审批号：IHBDH-DC2020001）。
本研究拟采用多重线性回归分析影响血液肿瘤患者代理决策者参与ACP 的因素。基于文献回顾［14-20］和专家咨询，从代理决策者和血液肿瘤患者（患者的一般情况及病情在一定程度上会影响家属对患者处于临终状态这一事实的接受程度［17］）两个角度出发，初步拟定24个自变量。假设样本量至少应为自变量数目的5~10倍［21］，同时考虑到拒访和无效问卷，再将样本量扩大15%，确定最终所需的样本量为138~276。1.2 研究方法1.2.1 调查工具
1.2.1.1 一般资料调查表 由研究者自行设计，包括两个部分。第一部分为代理决策者基本情况，调查内容包括性别、年龄、文化程度、婚姻状况、宗教信仰、收入水平、与患者的关系、有无照护临终患者的经历、是否参与过临终医疗决策、有无丧亲经历、是否了解生命支持、是否听说过ACP 等；第二部分为血液肿瘤患者基本情况，调查内容包括性别、年龄、婚姻状况、子女个数、疾病诊断、病程、病理分期、疾病状态等。
1.2.1.2 中文版代理决策者预立医疗照护计划参与调查问卷（C-ACP-17-SDM）［22］ 代理决策者预立医疗照护计划参与调查问卷（ACP-17-SDM）包括3个维度，即成为代理决策者的条件（7个条目）、思考（4个条目）、准备度（6个条目），共17个条目。每个条目采用Likert 5级评分法，1分代表“完全没有”/“从不”，2分代表“几乎没有”/“很少”，3分代表“稍有”/“有时”，4分代表“有”/“经常”，5分代表“非常有”/“总是”，各条目得分相加即为总分，得分范围为17~85分（成为代理决策者的条件维度得分范围为7~35分，思考维度得分范围为4~20分，准备度维度得分范围为6~30分），总分越高说明血液肿瘤患者代理决策者ACP 参与程度越高。ACP-17-SDM 经验证具有良好的信效度，其Cronbach 's α系数为0.90~0.91，3个公因子的累积方差贡献率为91%。本研究对ACP-17-SDM 进行了翻译-回译-文化调适以形成C-ACP-17-SDM，C-ACP-17-SDM 的Cronbach 's α系数为0.923。C-ACP-17-SDM
具体内容见表1。
砭石能量房1.2.1.3 中文版疾病不确定感家属量表（C-MUIS-FM）［23］ C-MUIS-FM 包括4个维度，即不明确性、不可预测性、缺乏澄清、缺乏信息，共25个条目。每个条目采用Likert 5级评分法，从“非常不同意”至“非常同意”分别赋1~5分，其中条目6、9、17、21、23、24及25为反向计分，各条目得分相加即为总分，得分范围为25~125分，总分越高表示血液肿瘤患者代理决策者疾病不确定感越强烈。C-MUIS-FM 的Cronbach 's α系数为0.923，6个公因子的累积方差贡献率为60.206%，提示C-MUIS-FM 具有良好的信效度。1.2.1.4 简易应对方式量表（SCSQ）［24］ SCSQ 包括2个维度，即积极应
对和消极应对，共20个条目。积极应对维度由条目1~12组成，重点反映了积极应对的特点；消极应对维度由条目13~20组成，重点反映了消极应对的特点。SCSQ 每个条目采用Likert 4级评分法，0分代表“不采取”，1分代表“偶尔采取”，2分代表“有
表1 C-ACP-17-SDM 具体内容
Table 1 The Chinese version of the 17-item Advance Care Planning Engagement Survey for Surrogate Decision Makers 维度条目内容
成为代理决策者的条件
1你对谁能成为医疗决策者了解多少？
2你对如何成为一名称职的医疗决策者了解多少？3你对将来需要为家人做出何种医疗决策了解多少？4你想过成为家人的医疗决策者吗？
5迄今为止，你有信心成为家人的医疗决策者吗？6迄今为止，当家人病重或病危时你有信心和他/她讨论照护需求吗？
7
迄今为止，当家人病重或病危时你有信心和医生讨论他/她的照护需求吗？
思考
8当家人出现某些健康状况以致生命没有价值时，你想过和他/她讨论是否延续生命吗？
9当家人出现某些健康状况以致生命没有价值时，你想过和医生讨论是否延续生命吗？
10当家人病重或病危时，你想过和他/她讨论他/她想要什么医疗照护吗？
11
当家人病重或病危时，你想过和医生讨论他/她想要什么医疗照护吗？
准备度12
你准备好正式和家人讨论由你来作为他/她的医疗决策者吗？
13当家人病重或病危时，你准备好和他/她讨论他/她想要的医疗照护吗？
14当家人出现某些健康状况以致生命没有价值时，你准备好和他/她讨论是否延续生命吗？
15当家人出现某些健康状况以致生命没有价值时，你准备好和医生讨论是否延续生命吗？
16当家人病重或病危时，你准备好和医生讨论他/她想要的医疗照护吗？
17
当家人自己不能表达时，你准备好寻求医生的帮助以做出正确的医疗决策吗？
注：C-ACP-17-SDM=中文版代理决策者预立医疗照护计划参与调查问卷
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时采取”，3分代表“经常采取”，结果为积极应对维度平均分和消极应对维度平均分。SCSQ的Cronbach's α系数为0.90，积极应对分量表Cronbach's α系数为
0.81，消极应对分量表Cronbach's α系数为0.76。
1.2.1.5 社会支持评定量表（SSRS）［25］ SSRS为自评量表，包括主观社会支持（条目1、3、4、5）、客观社会支持（条目2、6、7）、社会支持利用（条目8、9、10）3个维度，共10个条目。条目1~4、8~10，每个条目只选择1个答案，选择第1、2、3、4个答案分别计1、2、3、4分；条目5分A、B、C、D、E 5项计总分，每项从“无”到“全力支持”计1~4分；条目6、7若回答“无任何来源”计0分，回答“下列来源”者，有几个来源就计几分（0~9分）。SSRS总分为各条目得分之和，得分范围为12~66分，总分越高表示血液肿瘤患者代理决策者社会支持水平越高。SSRS的Cronbach's α系数为0.896；各分量表间的相关系数为0.462~0.664，低于各分量表与总量表之间的相关系数［26］。
1.2.2 调查过程及质量控制 经过统一培训的调查员在淋巴瘤诊疗中心、白血病诊疗中心医护人员的协助下，采取面对面的方式对自愿参与调查的血液肿瘤患者的代理决策者进行问卷调查。正式开展调查前，调查员向代理决策者解释本研究的目的、意义及调查中将涉及的核心概念（如ACP），以保证双方理解的一致性。调查员对所有代理决策者使用统一的指导语及方法指导其完成问卷调查。问卷由代理决策者自行填写，若代理决策者有书写障碍，可由调查员逐条阅读问卷内容后由代理决策者回答，调查员做好记录。对于疾病诊断、病程、病理分期、疾病状态等内容，由调查人员通过查阅血液肿瘤患者住院病历后，协助代理决策者完成填写。问卷填写完成后，当场回收。调查人员仔细核查问卷，检查问卷有无漏项、书写和逻辑错误等，如有疑问当场询问、核实，如发现错误及时改正，如有项目遗漏及时填补，以确保问卷调查结果的真实性和准确性。
1.2.3 统计学方法 采用SPSS 24.0软件进行统计分析。
s）表示，两组间比较若方差齐采用两独立样本t检验，多组间比较若方差齐采用单因素方差分析；非正态分布的计量资料以中位数（四分位数间距）〔M（QR）〕表示；计数资料以相对数表示。采用Pearson相关分析血液肿瘤患者代理决策者C-MUIS-FM、SCSQ、SSRS得分与C-ACP-17-SDM得分的相关性，采用多重线性回归分析血液肿瘤患者代理决策者ACP参与度的影响因素。以P<0.05为差异有统计学意义。
2 结果
2.1 代理决策者及血液肿瘤患者的基本资料 共发放问卷250份，回收有效问卷235份，有效问卷回收率为94.0%。235例代理决策者中，男120例（51.1%），180例（76.6%）年龄为31~60岁，128例（54.5%）文化程度为大专/本科，203例（86.4%）已婚，229例（97.4%）无宗教信仰，120例（51.1%）收入水平为3 001~6 000元/月，96例（40.9%）为血液肿瘤患者的配偶、96例（40.9%）为其子女，141例（60.0%）无照护临终患者的经历，178例（75.7%）未参与过临终医疗决策，159例（67.7%）有丧亲经历，122例（51.9%）不了解生命支持，197例（8
耳光室
3.8%）未听说过ACP。235例血液肿瘤患者中，男134例（57.0％），年龄为41~50、51~60、61~70岁者分别有49例（20.9%）、51例（21.7%）、54例（23.0%），208例（88.5%）已婚，110例（46.8%）有1个子女，108例（46.0%）的疾病诊断为淋巴瘤，病程为3~6个月者64例（27.2%），病理分期为Ⅲ期者71例（30.2%），124例（52.8%）疾病状态为初诊。代理决策者及血液肿瘤患者的基本资料，见表2。
2.2 血液肿瘤患者代理决策者C-ACP-17-SDM、C-MUIS-FM、SCSQ、SSRS得分情况 235例血液肿瘤患者代理决策者C-ACP-17-SDM得分为（52.23±1
3.57）分，其中成为代理决策者的条件、思考、准备度维度的得分分别为（20.41±5.85）、12.00（6.00）、20.00（7.00）分；C-MUIS-FM得分为（66.43±12.54）分，其中不明确性、缺乏澄清、缺乏信息和不可预测性维度的得分依次为（31.59±7.62）、（16.93±3.52）、（9.20±2.55）、（8.71±1.78）分；SCSQ的积极应对维度得分为（2
4.34±6.94）分，消极应对维度得分为（9.87±4.25）分；SSRS总得分为（40.33±6.78）分。
2.3 不同特征血液肿瘤患者代理决策者C-ACP-17-SDM得分情况比较 男性、参与过临终医疗决策、了解生命支持、听说过ACP的代理决策者的C-ACP-17-SDM得分相应地高于女性、未参与过临终医疗决策、不了解生命支持、未听说过ACP的代理决策者，差异有统计学意义（P<0.05）；不同性别、年
龄、婚姻状况、子女情况、疾病诊断、病程、病理分期、疾病状态的血液肿瘤患者，其代理决策者的C-ACP-17-SDM得分情况比较，差异无统计学意义（P>0.05），见表2。
2.4 血液肿瘤患者代理决策者C-MUIS-FM、SCSQ、SSRS得分与C-ACP-17-SDM得分的相关性分析 血液肿瘤患者代理决策者C-ACP-17-SDM得分与C-MUIS-FM总得分及不明确性维度、缺乏澄清维度得分呈线性负相关，与SCSQ的积极应对维度得分呈线性正相关，见表3。
2.5 血液肿瘤患者代理决策者ACP参与度影响因素的多重线性回归分析 以血液肿瘤患者代理决策者C-ACP-17-SDM得分（赋值方式：原值进入）为因变量，根据表2、3的分析结果，以差异有统计学意义的变量
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www.chinagp E-mail:zgqkyx@chinagp 表2 不同特征血液肿瘤患者代理决策者C-ACP-17-SDM s，分）
Table 2
数字投影仪项目例数C-ACP-17-
SDM得分
F（t）值P值项目例数C-ACP-17-
SDM得分
F（t）值P值
代理决策者代理的目标对象（血液肿瘤患者）
性别 2.668a0.008性别-0.953a0.341男120 54.51±13.96男13451.49±12.96
女115 49.84±12.79女10153.20±14.35
年龄（岁） 2.4520.088年龄（岁） 1.3760.216 18~303556.54±15.050~12244.50±7.78
31~6018051.21±13.1513~18452.50±15.29家用智能豆腐机
>602053.85±13.7219~302354.87±12.38
文化程度0.1910.94331~402854.39±12.62
小学及以下648.83±18.3141~504948.27±13.10
初中3852.24±15.7451~605155.37±14.03
高中/中专4751.91±10.1561~705451.28±14.91
大专/本科12852.70±14.18>702451.29±11.56
硕士及以上1650.93±11.06婚姻状况0.4440.722婚姻状况 1.7590.156未婚1451.29±12.17
未婚2557.92±15.24已婚20852.39±13.94
已婚20351.54±13.33丧偶555.40±5.50
丧偶653.00±11.92离异847.50±9.12
离异145.00子女情况（个）0.6910.558宗教信仰0.376a0.70701752.76±10.21
无22952.28±13.63111053.48±13.29
有650.17±12.2127950.97±14.55
收入水平（元/月）0.8910.502≥32950.55±13.78
0~3 0004253.24±13.47疾病诊断0.5330.660
3 001~6 00012052.28±13.40白血病2552.24±14.10
6 001~9 0004549.60±14.85淋巴瘤10851.14±12.85
9 001~12 0001352.08±9.47多发性骨髓瘤9253.57±14.36
12 001~15 000454.50±19.19骨髓增生异常综合征1051.60±13.38
15 001~18 000552.60±7.73病程（月）0.4540.715
>18 000662.33±15.50<35553.69±14.09
与患者的关系0.4820.7493~66455.06±12.90
配偶9652.57±13.92>6~124651.80±13.48
子女9652.92±13.95>12~363948.08±13.70
父母2449.08±11.80>363149.61±13.02
兄弟妹1149.82±12.00病理分期0.4540.715其他852.50±13.18Ⅰ期6353.60±14.04
照护临终患者的经历0.253a0.801Ⅱ期5351.34±14.16
有9452.50±13.65Ⅲ期7151.23±11.75
无14152.04±13.57Ⅳ期4852.88±14.98
参与过临终医疗决策 2.484a0.014疾病状态0.2090.811是5756.07±13.56初诊12452.66±14.65
否17850.99±13.38缓解8052.05±11.68
丧亲经历0.165a0.869复发3150.94±13.98
有15952.33±14.10
无7652.01±12.49
了解生命支持 4.239a<0.001
是11355.99±13.48
否12248.74±12.76
听说过ACP 3.919a<0.001
是3859.89±12.00
否19750.74±13.39
注：ACP=预立医疗照护计划；a表示t值
豫公网安备41160202000603
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